Podstawowe wskazówki dla opiekunów

© Michał Gwiżdż

Choroba otępienia, w tym choroba Alzheimera jest schorzeniem, które dotyka coraz większą liczbę osób. Prognozy na najbliższe dekady nie są pomyślne i mówią o zwiększaniu się liczby chorych. Dolegliwość, którą po raz pierwszy opisano ponad sto lat temu, dotyka nie tylko samego chorego, ale jest, co najmniej, w równym stopniu chorobą rodziny i osób sprawujących opiekę. Wymagania, jakie stawia opiekunom, pozostawionym bez wsparcia zewnętrznego, zwykle doprowadza do ich przeciążenia psychicznego i fizycznego. Napięta uwaga, chroniczne przemęczenie, skrywana złość i żal, głęboka frustracja, smutek, niekontrolowane reakcje względem chorego, oraz poczucie winy, to tylko niektóre z ubocznych efektów, które mogą towarzyszyć opiekunowi w zmaganiu się z chorobą bliskiej osoby. Często przeszkodą w pełnieniu efektywnej opieki jest brak odpowiedniej wiedzy na temat zaburzenia i sposobów radzenia sobie z jego objawami u chorego. Jako że choroba otępienna jest głównie dysfunkcją wieku podeszłego – opiekunowie nierzadko sami potrzebują opieki lekarskiej ze względu na własne schorzenia i zaawansowany wiek.

Najczęstsze błędy popełniane w opiece nad chorym można zaklasyfikować do dwóch grup. Pierwsza dotyczy stosunku opiekuna do chorego. Zwykle bliscy starają się wyręczyć chorego w codziennych czynnościach, nierzadko wykonując poszczególne czynności za niego, lub ograniczając możliwość samodzielnego ich wykonania. Bardzo ważne dla powstrzymania szybkiego postępu choroby jest zaniechanie wyręczania na rzecz asystowania w codziennych czynnościach. Nawet jeśli działania te wymagają więcej czasu i energii, to jednakże sprzyjają utrzymaniu tych umiejętności, które jeszcze posiada osoba dotknięta chorobą.

Innym, częstym błędem jest bagatelizowanie objawów lub nie docenianie wsparcia farmakologicznego. Wpływ leków może nie być widoczny w zwiększeniu dotychczasowej, ogólnej sprawności chorego, niemniej istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, że wydłuża on poszczególne etapy choroby, a tym samym utrzymuje na określonym poziomie względny stan chorego. Wskazuje to na wagę wczesnej diagnostyki ogólnej, oraz badań szczegółowych, które wykonuje lub zleca neurolog, po wcześniejszym skierowaniu od lekarza rodzinnego.

Kolejnym, błędem z perspektywy oczekiwanych rezultatów, jest próba przekonywania chorego, namawiania, tłumaczenia lub perswazji. Mając w pamięci zdrową osobę, trudno jest pogodzić się z faktem, że wszelkie próby logicznego argumentowania nie przyniosą rezultatów. To efekt choroby, przede wszystkim utraty pamięci tzw. świeżej, czyli trudność w zapamiętaniu nowych informacji, a nie zła wola chorego. Często osoba chora zapewnia, że podejmie się określonej czynności lub, że zaniecha innej. Nie jest w stanie dotrzymać słowa, ponieważ choroba upośledza zarówno pamięć jak i wolę. Dlatego stawianie zbyt wysokich wymagań nie ma sensu, wręcz może powodować tylko gniew i frustrację osoby chorej.

Należy pamiętać o tym, co może wydawać się oczywiste, lecz w praktyce bywa różnie: osoba chora w dalszym ciągu pozostaje człowiekiem, któremu należy się szacunek i poszanowanie godności i wolności osobistej.

Druga grupa błędów odnosi się do relacji z otoczeniem, rodziną i przyjaciółmi.

Zbyt często dochodzi do sytuacji, w której do opieki nad chorym „delegowana” jest jedna osoba w rodzinie. Przyjmując na siebie nierzadko cały ciężar opieki zwalnia z odpowiedzialności pozostałych członków rodziny. Osoby pozostające z boku, posiadają mylne przekonanie, że opiekun „daje sobie radę”, „bo przecież zawsze się opiekował”. Ten sposób tłumaczenia sytuacji jest podtrzymywany przez brak zwrócenia się o pomoc ze strony obarczonego ponad miarę opiekuna. Najczęściej, przed zwróceniem się o pomoc, powstrzymuje go przekonanie o własnej mocy, lub tłumaczenia w rodzaju: „bo inni mają swoje życie” lub „mają swoje problemy” itp. Zdarza się, że gwałtowna reakcja emocjonalna samotnego opiekuna przychodzi zbyt późno i spotyka się z niezrozumieniem reszty rodziny. Dlatego ważne jest, aby w opiekę nad chorym zaangażowani byli wszyscy członkowie rodziny, którzy potencjalnie są w stanie takiej pomocy udzielić. Rozłożenie ciężaru pielęgnacji i opieki powoduje, że łatwiej jest go unieść.

Poza tym, nie mniej istotne jest wsparcie instytucjonalne, lub zewnętrzne. Oprócz oferty Miejskiego lub Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej, różnego rodzaju fundacji, Środowiskowych Domów Samopomocy, nierzadko nieocenione okazuje się wsparcie osób, które mogą i potrafią wyręczyć opiekuna, chociażby kilka godzin tygodniowo.

Pomocy należy szukać wszędzie, gdzie jest to możliwe.

Utrzymywanie dotychczasowych relacji pozarodzinnych wydaje się równie istotne. Wsparcie ze strony przyjaciół czy znajomych może okazać się kluczowe w określonym momencie. Dlatego nie należy zrywać dotychczasowych więzi, choć zdarza się, że bliscy odsuwają się z własnej woli, często powodowani strachem lub niewiedzą. Przeciwdziałać temu może opanowanie wstydu przed chorobą i informowanie otoczenia o specyfice choroby.

Przerażające najczęściej jest to, czego nie znamy.

Ostatnią, ale nie mniej ważną sprawą jest dbanie o własny odpoczynek i higienę psychiczną. Przemęczony, wyczerpany, sfrustrowany opiekun nie jest w stanie efektywnie pomóc choremu. Należy pamiętać o tym, by, co najmniej kilka godzin tygodniowo poświecić na własne sprawy, spotkania z innymi ludźmi, odwiedziny grupy wsparcia lub wykonywanie ulubionych czynności bez potrzeby jednoczesnego pełnienia opieki nad chorym. Przeciwdziała to wypaleniu emocjonalnemu i fizycznemu jednocześnie będąc warunkiem skutecznego wsparcia bliskiej osoby w chorobie.

Na zakończenie trzeba zwrócić uwagę na fakt, że powyższe rady nie wyczerpują wszystkich sytuacji, z którymi może spotkać się opiekun. Stanowią podstawę efektywnej opieki nad chorym, która wymaga dostosowania się do indywidualnej specyfiki każdego przypadku.

statystyka